กักกันเพื่อชีวิต: ประวัติศาสตร์ที่น่าเศร้าของอาณานิคมโรคเรื้อนของสหรัฐ

ผู้ป่วยที่สูญเสียสิทธิมนุษยชนขั้นพื้นฐานที่สุด ยังคงสร้างชีวิตและชุมชน

การวินิจฉัยโรคเรื้อนเป็นเวลานับพันปีหมายความถึงโทษจำคุกตลอดชีวิตของการแยกตัวทางสังคม ผู้ที่เป็นโรคนี้รู้จักกันในชื่อโรคแฮนเซน ซึ่งเป็นการติดเชื้อแบคทีเรียที่ทำลายผิวหนังและเส้นประสาท และอาจทำให้เกิดความผิดปกติที่เจ็บปวด มักถูกพรากจากครอบครัว มีอคติ และถูกเนรเทศอย่างโหดร้ายเข้าสู่การกักกันตลอดชีวิต

ในสหรัฐอเมริกา ผู้ป่วยถูกกักขังอยู่ในพื้นที่ห่างไกลจำนวนหนึ่ง ซึ่งเมื่อเวลาผ่านไป การดำรงอยู่อย่างหยาบๆ ได้พัฒนาเป็นหนึ่งเดียวกับมาตรฐานเล็กๆ ของสภาวะปกติ แต่ผู้ป่วยมักถูกลิดรอนเสรีภาพขั้นพื้นฐาน เช่น การทำงาน การเคลื่อนไหวอย่างอิสระ และพบผู้เป็นที่รัก ลงคะแนนเสียง เลี้ยงดูครอบครัวของตนเอง บาง​คน​ที่​คลอด​บุตร​ก็​ถูก​บังคับ​ให้​ย้าย​ออก​ทารก.

ในช่วงทศวรรษที่ 1940 หลังจากการรักษาได้เกิดขึ้น และวิทยาศาสตร์ได้ระบุชัดเจนว่าประชากรส่วนใหญ่มีภูมิคุ้มกันตามธรรมชาติอยู่แล้ว ประเทศอื่นๆ เริ่มยกเลิกนโยบายการแยกตัวแบบบังคับ แต่ในสหรัฐอเมริกา แม้ว่าสุขภาพและอาการของผู้ป่วยโรคเรื้อนจะดีขึ้น แต่การตีตราแบบเก่า ความกลัวว่าจะแพร่ระบาด และกฎหมายที่ล้าสมัยยังคงถูกกักขังไว้เป็นเวลานานหลายสิบปี 

อ่านเพิ่มเติม: โรคระบาดที่เปลี่ยนประวัติศาสตร์

เนรเทศไปฮาวาย

ผู้ป่วยโรคแฮนเซนจำนวนเล็กน้อยยังคงอยู่ที่คาเลาปาปา ซึ่งเป็นโรคเรื้อนที่สร้างในปี พ.ศ. 2409 บนพื้นดินที่ห่างไกลแต่สวยงามตระการตาบนเกาะโมโลไกของฮาวาย ผู้คนหลายพันคนอาศัยและเสียชีวิตที่นั่นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา รวมทั้งนักบุญที่ได้รับการยกย่องในภายหลัง แต่ในปี 2551 ประชากรของนิคมดังกล่าวลดน้อยลงเหลือ 24 คน และภายในปี 2558 มีเพียง 6 คนเท่านั้นที่ยังคงทำงานเต็มเวลา แม้จะรักษาให้หายขาดมานาน ตอนนี้ในวัย 80 และ 90 ของพวกเขา ผู้อยู่อาศัยจำนวนมากมาถึงเกาะนี้ตั้งแต่ยังเป็นเด็ก พวกเขาไม่รู้จักชีวิตอื่น

“เมื่อพวกเขามาที่นี่ กฎหมายรับประกันว่าพวกเขาจะมีบ้านตลอดชีวิต และนั่นไม่สามารถถูกพรากไปได้” แพทย์ Sylvia Haven แพทย์ที่โรงพยาบาลของเกาะกล่าวกับThe New York Timesในปี 1971 สำหรับบางคน “บ้านนั้น” เพื่อชีวิต” แปลได้ใกล้ชิดยิ่งขึ้นถึงเรือนจำแม้จะงดงามเพียงใด “คุณถูกพามาที่นี่เพื่อตาย” ซิสเตอร์อลิเซีย ดาเมียน เลา ซึ่งมาที่เกาะโมโลไกครั้งแรกในปี 2508 ในการสัมภาษณ์ปี 2559กล่าว “คุณไม่สามารถออกจากเกาะได้”

ในขณะที่ครอบครัวของผู้ป่วยสามารถเยี่ยมเยียนได้ พวกเขาแยกกันอยู่คนละห้อง และได้รับอนุญาตให้สื่อสารผ่านตะแกรงลวดไก่เท่านั้น Olivia Robello Breitha ผู้ป่วยที่อายุยืนยาว เขียนไว้ในอัตชีวประวัติปี 1988 ของเธอว่า “พวกเขาจับคุณได้เหมือนคนคด และคุณไม่มีสิทธิใดๆ เลย” “พวกเขาไม่สนใจที่จะทำลายชีวิต… ฉันเป็นแค่ตัวเลข”

Kalaupapa เป็นหนึ่งในอาณานิคมโรคเรื้อนจำนวนหนึ่งในสหรัฐอเมริกา ในหมู่พวกเขามีเกาะ Penikese เล็กๆ ในอ่าว Buzzard นอกชายฝั่งแมสซาชูเซตส์ และ Carville National Leprosarium ในรัฐลุยเซียนา ด้วยผู้ป่วยเกือบ 8,000 รายในระยะเวลาประมาณ 150 ปี Kalaupapa เป็นเมืองที่ใหญ่ที่สุด

อ่านเพิ่มเติม: ทำไมคลื่นลูกที่สองของไข้หวัดใหญ่สเปนถึงตายได้

‘การแยกโรค’

ตั้งชื่อตาม Gerhard Armauer Hansen แพทย์ชาวนอร์เวย์ที่ค้นพบแบคทีเรียในปี 1873 โรคของ Hansen ยังคงแพร่ระบาดไปทั่วโลก ในปี 2558 มี รายงานผู้ป่วยประมาณ 175 รายในสหรัฐอเมริกา ในกรณีที่เลวร้ายที่สุด การติดเชื้อแบคทีเรียจะทำลายผิวหนังและเส้นประสาท ทำให้ผู้ป่วยมึนงงและได้รับบาดเจ็บได้ง่าย ส่วนต่างๆ ของร่างกายที่ได้รับผลกระทบบางครั้งจะกลายเป็นเนื้อตายและต้องถูกตัดออกหรือถูกดูดกลับเข้าสู่ร่างกาย

“การแยกโรค” เป็นที่เชื่อกันมานานแล้วว่าไม่มีทางรักษา แม้จะมีนัยยะทางประวัติศาสตร์เกี่ยวกับความไม่เหมาะสมทางเพศ แต่โรคเรื้อนมักจะแพร่กระจายผ่านทางน้ำลายหรือที่พิเศษกว่านั้นคือผ่านการสัมผัสกับตัวนิ่ม (มีหลักฐานที่ดีว่าสิ่งที่เราเรียกว่าโรคเรื้อนในปัจจุบันอาจเป็นจริงได้ ไม่เหมือนที่อธิบายไว้ในตำราโบราณ .) ผู้คนประมาณ 95 เปอร์เซ็นต์มีภูมิคุ้มกันตามธรรมชาติ ในขณะที่ผู้ที่ติดเชื้อสามารถรักษาได้ง่ายด้วยยาปฏิชีวนะราคาไม่แพง อย่างไรก็ตาม จนถึงทุกวันนี้ ตราประทับที่รุนแรงรอบๆ โรคเรื้อนยังคงมีอยู่ ป้องกันผู้ป่วยจากการแสวงหาการดูแลที่ตรงไปตรงมาซึ่งสามารถหยุดความเสียโฉมอย่างรุนแรงในเส้นทางของมัน

ในช่วงหลายทศวรรษก่อนที่จะพบการรักษา รัฐบาลสหรัฐฯ พยายามแยกแบคทีเรียออกโดยใช้นโยบายการแยกผู้ป่วย ในปีพ.ศ. 2460 ประมาณ 50 ปีหลังจากที่ราชอาณาจักรฮาวายเริ่มส่งผู้ป่วยไปยังเมืองคาเลาปาปาเป็นครั้งแรก รัฐบาลได้จัดตั้งบ้านคนโรคเรื้อนลุยเซียนาที่เมืองคาร์วิลล์ ในรัฐหลุยเซียนา ซึ่งบริหารงานโดยแม่ชีธิดาแห่งการกุศล ผู้ป่วยรายแรกจากนอกรัฐมาถึงในปี พ.ศ. 2464 

ชีวิตในชุมชนเหล่านี้อาจโดดเดี่ยวอย่างสุดซึ้ง โดยมีสิทธิน้อยและไม่มีโอกาสจากไป โดยเฉพาะในกาเลาปาปา ผู้ป่วยมีชีวิตที่หวานอมขมกลืน ด้านหนึ่ง พวกเขาถูกบังคับให้ต้องอยู่อย่างโดดเดี่ยว ห่างไกลจากชีวิตและครอบครัว อยู่ใต้หน้าผาริมทะเลที่ทุจริตและผ่านไม่ได้ ส่วนใหญ่เสียชีวิตภายในทศวรรษที่มาถึง แต่บริเวณชายขอบของมหาสมุทรแปซิฟิก ท่ามกลางฉากหลังของความงามตามธรรมชาติอันน่าทึ่ง หลายคนใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ระหว่างเกมซอฟต์บอล การนมัสการในโบสถ์ และแม้แต่การเต้นรำ คู่รักบนเกาะเกือบ 1,000 คู่แต่งงานกันระหว่างปี 1900 และ 1930 โดยบางคู่ยังมีลูก น่าเศร้าที่ทารกถูกพรากไปจากแม่และเลี้ยงดูที่อื่น

ที่ Carville สภาพในช่วงทศวรรษแรกๆ นั้นแข็งแกร่ง เมื่อสถานที่นี้ก่อตั้งขึ้นครั้งแรกในแอ่งน้ำ ที่เสี่ยงต่อโรคมาลาเรียนอกเมืองแบตันรูช ผู้ประสบภัยในขั้นต้นถูกจัดอยู่ในกระท่อมทาสเก่า ซึ่งพวกเขาตัวสั่นและร้อนระอุไปตามฤดูกาล ชีวิตของพวกเขาในขั้นต้นถูกผูกไว้ด้วยรั้ว—ซึ่งแบ่งฝ่ายชายของมหาวิทยาลัยออกจากฝั่งผู้หญิง (เนื่องจากการมีปฏิสัมพันธ์ระหว่างเพศเป็นสิ่งต้องห้ามอย่างเคร่งครัด) และรั้วเหล็กเส้นสูงล้อมรอบเพื่อขัดขวางความพยายามในการหลบหนีหลายครั้ง มีแม้กระทั่งคุกในสถานที่เพื่อลงโทษผู้ที่หลบหนี ซึ่งบางครั้งถูกนำกลับมาด้วยเตารีดที่ขา และผู้ป่วยต้องเสียสละตัวตนของพวกเขา: เมื่อมาถึงพวกเขาได้รับการสนับสนุนทันทีให้ใช้ชื่อใหม่เพื่อปกป้องครอบครัวของพวกเขาที่บ้านจากความอัปยศอันทรงพลังของโรค

ภาพ: วิถีแห่งนวัตกรรมที่ผู้คนพยายามปกป้องตนเองจากไข้หวัดใหญ่

การรักษาและการก้าวไปสู่สภาวะปกติอย่างช้าๆ

ในที่สุด โรงพยาบาลก็ถูกสร้างขึ้นบนพื้นที่ของ Carville และได้เปลี่ยนการเน้นย้ำจากวัฒนธรรมที่คล้ายกับการถูกจองจำไปเป็นการเน้นที่การรักษาและการวิจัยมากขึ้น และหลังจากทศวรรษที่ 1940 ได้นำวิธีรักษามาใช้ ข้อ จำกัด บางอย่างก็เริ่มบรรเทาลงภายในการกักขัง ในปี พ.ศ. 2489 ผู้ป่วยได้รับอนุญาตให้ลงคะแนนเสียงอีกครั้ง เมื่อเวลาผ่านไป ชุมชนที่คึกคักได้พัฒนาขึ้นเมื่อผู้อยู่อาศัยได้แต่งงาน สร้างบ้าน ปลูกสวน จัดพิมพ์นิตยสาร พัฒนาธุรกิจหัตถกรรมขนาดเล็ก และแม้กระทั่งเพลิดเพลินกับเทศกาล Mardi Gras ขนาดเท่าไพน์

ถึงกระนั้น นโยบายด้านสุขภาพอย่างเป็นทางการของรัฐบาลเกี่ยวกับการกักขังผู้ป่วยโรคแฮนเซนได้เปลี่ยนแปลงไปอย่างรวดเร็ว โดยสถานที่แต่ละแห่งได้ผ่อนปรนข้อจำกัดของตนเป็นเวลาหลายทศวรรษก่อนที่กฎหมายของรัฐบาลกลางจะทันกับวิทยาศาสตร์ในที่สุด

ผู้ป่วยมีอิสระที่จะออกจากเมืองกาเลาปาปาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2512; 30 ปีต่อมา ผู้ป่วยที่เหลือของ Carville ได้รับข้อเสนอให้เลือกว่าจะไปต่อ โดยได้รับค่าจ้างรายปี 46,000 เหรียญสหรัฐ เหลืออยู่ที่โรงงาน หรือย้ายไปอยู่บ้านพักคนชรา ในทั้งสองกรณี หลายคนเลือกที่จะอยู่ต่อ โดยเริ่มคุ้นเคยกับสิ่งที่เดอะนิวยอร์กไทมส์อธิบายไว้ในปี 2008 ว่าเป็น “การจับคู่ความเหงาและชุมชนที่ขัดกับสัญชาตญาณ” ที่นี่ในด่านที่แยกออกมาพวกเขาอาจไม่เคยเลือกผู้ป่วยเพื่อนพนักงานสาธารณสุขและเจ้าหน้าที่ศิษยาภิบาลกลายเป็นครอบครัว และสำหรับไม่กี่คนสุดท้ายเหล่านี้ สถานที่ห่างไกลเหล่านี้กลายเป็นสิ่งที่ใกล้บ้าน

หน้าแรก